デシの話 その時々を意味あるものに：ALSと共に生きる

2024年8月7日

デシとの出会い

ALSと闘う仲間を募るときも、友人たちにリラックスしてくつろぐよう勧めるときも、デジーは温かさとウィットをもって対応します。仕事と同じくらい、彼女は小説を読んだり、リアリティTVを見たり、友人へのプレゼントをインターネットの買い物かごに入れたりすることも大好きです。筋萎縮性側索硬化症（ALS）の闘病前は、高級ホテルで働き、街のナイトライフ・シーンを楽しみ、夫のポールと世界を旅していました。現在は、娘のバーディーの母親であることと、ALSと闘う若い女性たちの組織「Her ALS Story」でのパートナーシップの統括を両立させています。病気とともに生きることの難しさにもかかわらず、デジーは多忙なスケジュールをこなしています。彼女は日常会話と通信メディアを使ったコミュニケーションの両方にTD Iシリーズ(マイトビーI-16)という会話読上げ装置を使用しています。

筋萎縮性側索硬化症との闘い

デシのALSの症状が始まったのは28歳のとき、バーディを妊娠した第3期の妊娠期間中でした。手のこわばりを経験した彼女は、医師から手根管症候群か、赤ちゃんが神経の上に乗っかっているかのどちらかだと思われていました。バーディーが生まれた後も、彼女の症状は続きました。彼女は手の専門医に診てもらいましたが、すぐに神経科医に筋電図検査を依頼しました。その後数ヶ月間、診断を待つ間、彼女は赤ちゃんの世話にエネルギーを注ぎました。ベビー服のボタンを留めるのが難しくなっても、デシは自分の症状について調べることを避けました。最初の筋電図検査から5ヵ月後、医師は彼女がALSであると結論づけました。

 乳児の世話をしながらこの病気を克服するのは、肉体的にも精神的にも大変なことでした。デシは診断から18ヵ月後に歩けなくなりました。24ヵ月目には話すこともできなくなりました。現在、移動には電動車椅子を使用しています。デシの夫、母親、妹、義理の両親は、料理、送迎、事務作業、介護などで彼女をサポート。Her ALS Storyのメンバーは、治療法を求めて闘う彼女の精神的な支えにもなっています。

コミュニケーション支援ツールを使って多忙な生活

積極的なケアチームのおかげで、デシはALSと診断された1年後からコミュニケーション支援ツールを使い始めました。その結果、彼女は声を失う前に、視線入力で文字を読み上げられるコミュニケーター5アプリを使いこなしていました。

 このアプリは、ポールをからかったり、バーディを階下に呼び出したり、ビジネスパートナー候補に電子メールを送ったりするデシの日常的なコミュニケーションに役立っています。ペルー出身のデシの家族はスペイン語を話すので、デシは英語とスペイン語のデジタル音声を使い分けています。彼女のTD Iシリーズ(マイトビーI-16)のお気に入りの機能は、バーディの放課後の活動やパーティー、自分専用のHer ALS Storyのミーティングやイベントなど、2人の生活を記録するカレンダーです。

 スケジュールがいっぱいでも、デジとポールはお互いにつながる時間を見つけています。彼女は自分のデバイスで映画や音楽、照明をコントロールし、完璧なムードを作り出す力を持っています。デシほど寛大で明るい性格の持ち主にとって、自己表現は必要不可欠です。彼女は会話を盛り上げ、お祝いを盛り上げ、筋萎縮性側索硬化症に関するあらゆる固定観念を覆します。

Her ALS Storyについて

2021年に設立されたHer ALS Story (HAS)は、筋萎縮性側索硬化症とそれが若い女性に与える影響についての認識を高めるダイナミックな女性グループです。ALSと診断されると、孤独を感じることがあります。HASは筋萎縮性側索硬化症と闘う女性たちが仲間意識とサポートを得られるコミュニティを提供します。自分たちの体験談をもとに、HASのメンバーはよりよい治療法を提唱し、ALSの治療法を求めて闘う他の団体と協力しています。デシはHASのパートナーシップの責任者です。

ALSとは？

ALSは筋萎縮性側索硬化症の略称です。運動ニューロン疾患またはルー・ゲーリッグ病とも呼ばれるALSは、脳と筋肉との連絡がとれなくなり、最終的には完全な麻痺を引き起こします。ALSの初期症状には、筋肉の痙攣や脱力、歩行障害、不明瞭な発語などがあります。ALS患者の多くは徐々に声が出なくなります。自分を表現し、世界とつながり続けるために、コミュニケーション支援ツールを利用する人もいます。ALSは高齢の男性に多い病気と思われがちですが、何歳でも発症する可能性があります。ALSの治療法は日々進歩していますが、現在のところ治療法は確立されていません。

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